住院4天花了55万药费是一种什么样的体验？有网友感叹：家里有矿也经不起这么花啊！不过，这不是段子，而是真实发生的。
9月3日，网友"寒江渔夫ABC"在社交平台上晒出两张西安交大二附院的费用清单，对医保提出质疑："住院4天，自费55万多，医保报销570元"。很快，"女婴住院4天花费55万"的话题冲上热搜，引起网友热议。
9月4日，西安交大二附院对事件作出回应。西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授表示，2个月前，不满2岁的女婴（小花）被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA），经过多方专家会诊，在确定小花没有药物使用禁忌，家长也同意的情况下，医院使用诺西那生钠为小花进行了治疗。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，所以价格昂贵，目前在国内的售价为55万元。
小花的母亲也对记者表示，自己与网友"寒江渔夫ABC"不认识，不知道费用清单是怎么传出去的。但是，对于小花使用高价诺西那生钠，她本人是知情的，用药也经过她的同意。
此外，小花的母亲还表示，西安交大二附院没有多收一分钱，诺西那生钠确实价格昂贵，网上可以查得到。
一、极易忽视的"儿童头号遗传杀手"
在国内，与小花一样承受疾病折磨和高价医药费的儿童，大多数是沉默的。
皓皓（化名）4岁那年得了滑膜炎，一直好不了，小医院查不出原因，皓皓妈就带他去了大医院，最终被诊断为SMA。皓皓妈第一次听说这个病，不信，又把孩子带到更大的医院，还把血液寄给首都儿研所检测，都得到相同的结果。
皓皓妈回忆道，在确诊SM前皓皓就出现了异样，比如经常摔跤、不会爬楼梯、走一小段路就喊累……但家人都以为是"过于溺爱""孩子娇气"，从未联想到疾病。
同样的事情也发生在淼淼（化名）身上。
淼淼6个月大时因肺炎住院，前后经过4个月，被确诊为SMA。跟皓皓妈一样，淼淼妈也难以接受这种"怪病"，跑了好几家大医院。淼淼妈仔细回想，比起儿子，女儿确实异常安静，哭声很弱，四肢松软，全身基本不能活动。最终，他不得不接受现实。
SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种遗传性神经肌肉罕见疾病，属于常染色体隐性遗传病，发病率约为1/6000-10000，但致病基因携带率较高，每40-50人中就有1人携带SMA致病基因。它是婴幼儿常见的致死性疾病之一，不治疗大多无法活到2岁，被称为2岁以下婴幼儿的"头号遗传病杀手"。
SMA分为I型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型，症状表现差异较大。
I型是婴儿型，约占45%，多在出生时或6个月左右发病，表现为进行性、对称性
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核心提示：网友"寒江渔夫ABC"在社交平台上晒出了两张西安交大二附院的费用清单，对医保提出质疑：住院4天，自费55万多，医保报销570元。很快，"女婴住院4天花费55万"的话题就冲上了热搜，引起了网友的热议。 住院4天花了55万药费是一种什么样的体验？有网友感叹：家里有矿也经不起这么花啊！不过，这不是段子，而是真实发生的。9月3日，网友"寒江渔夫ABC"在社交平台上晒出两张西安交大二附院的费用清单
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